Translate

zaterdag 28 oktober 2017

always come back "phyllodes tumor"

Has anyone had just one PHYLLODES and never had one agian in 5- 10 years or so they always eventually come back either the same spot or elsewhere????

zaterdag 7 oktober 2017

Na de operatie en het bestralingstraject met bijbehorende gevolg

Door Andrea Roell, 


Phyllodes tumor borderline
Een week na de operatie werd ik wat iebelig van het stil zitten en dutjes doen, dus ging ik maar eens nuttig de was ophangen. Toen ik mijn armen voorzichtig boven het hoofd strekte, hoorde ik een vaag klotsend geluid, zoals in een kruik. Na een paar keer dat gedaan te hebben schudde ik voorzichtig aan het bandje van mijn BH, en hoorde het toen duidelijker. O…M…G…! ik heb een KLOTSTIET!
Plastisch chirug vriendinnetje maar even geappt met deze conclusie, die snel terug appte met het antwoord: het ging om een seroom (wondvocht pakket dat zich 
na een operatie kan ophopen in de holte van de wond), wat heel normaal was en makkelijk te behandelen is. Fijn, maar daar hadden ze me niet voor gewaarschuwd na de operatie!! Bij de eerste controle van de chirurg, heb ik het maar leeg laten halen, 80cc aan vocht en meteen een deuk in de borst. Daar ging mijn illusie dat het wel mee viel met de schade!

Bij het consult werd ook het pathologisch onderzoek van de tumor, die toen 8 cm 
breed was en 500 gram woog (wel makkelijke manier om af te vallen!) besproken, waarbij 
werd bevestigd dat het om een Borderline Phyllodes tumor ging. Daar schrok ik 
wel even van omdat de eerste indruk was dat het goedaardig zou zijn. Er bleek 
een flinke discussie te zijn gevoerd onder de specialisten, namelijk de 
chirurg, de patholoog en de radioloog (de laatste twee van het Antoni van 
Leeuwenhoek), over wel of geen bestraling te moeten adviseren. De chirurg vond 
het onnodig , maar werd uiteindelijk toch van de noodzaak overtuigt te zijn, 
wegens het feit dat de tumor ook dicht bij de borst spier lag en hij daar geen 
goede marge aan weefsel had kunnen verwijderen. Er hoeft maar een cel achter te 
blijven en het kreng groeit heel hard weer terug. Het weefsel was wel 
onderzocht en bleek schoon te zijn, zo ook het vliesje van de borst spier die 
mee genomen was. Ik was niet erg overtuigd, maar was bereid om de discussie aan te gaan bij de 
afdeling Radiologie van het AVL (Antoni van Leeuwenhoek).Die afspraak kwam anderhalve maand na de operatie, en we liepen voor het eerst het AVL binnen. Wat een gigantisch groot geheel was dat!


Phyllodes TumorWe zaten tegenover een jonge radiologe die de boel nog erg serieus nam en wat 
moeite had met het feit dat we de situatie wat lichter probeerden te maken aan 
de hand van grappen… (de vraag of mijn borst licht zou geven in het donker 
wegens de radioactieve straling, en of anders het nachtlampje toch echt aan 
moest om bij te kunnen lezen, gaf geen reden tot een glimlach en werd heel 
serieus beantwoord…)

Ik kon in mijn onderzoek in medische verslagen en onderzoeken online over de behandeling van Phyllodes met Bestraling, geen doorslag gevende reden vinden om dit toch maar te ondergaan, maar ze wist me toch van het nut te overtuigen. Het 
zou om 16 sessies gaan, om de kans tot terugkeer (die op ongeveer 5%-15% zit) 
met nog 50% te verkleinen. Vooruit, als ik zo meerdere operaties in een jaar 
kan voorkomen dan doen we het maar.

Toen bleek plots, na onderzoek en naslag van wetenschappelijke artikelen de 
keuze te zijn gemaakt om niet 16, maar 25 keer te bestralen! Dat was even een 
bittere pil om te slikken…

Ik onderging een CT scan, om een basis te leggen voor de te bestralen deel, vier 
tatoeage puntjes werden geprikt, op mijn zij, op de buik en tussen de borsten 
en er werden lijnen getrokken (soort van bullseye), om de machine goed te laten 
instellen. De lijnen moest ik eerst dagelijks bijwerken met een watervaste 
stift, om te voorkomen dat die zouden vervagen… Was niet de soort van 
lichaamsversiering die ik in gedachten had!

De eerste sessie duurde iets langer omdat ze ook een CT scan moesten doen om zo 
ervoor te zorgen dat de straling goed gericht 
was. Enige wat ik hoefde te doen was stil liggen met mijn armen in 
braces en luisteren naar het geklikt en gezoem van de machines om me heen. Wel 
verwachtte ik elk moment een van de crew van Star Trek om de hoek te zien 
lopen, zag er allemaal zeer sci fi uit…

Maar al met al was ik meestal binnen een minuut of anderhalf wel klaar en was 
ik langer met uit en aankleden bezig dan het bestralen! Licht prikkend gevoel 
in de borst en op de huid was eigenlijk het enige wat ik erna voelde.

Gelukkig had ik de tip al mee gekregen van een oud collega om bij de Tuinen de 
Vitamine E olie van Jacob Hooij te halen, (waar ook calendula extract in zit), 
om zo de huid en het litteken soepel te houden. Verder smeerde ik redelijk 
vanaf het begin de calendula zalf, wat het ergste effect op de huid wist te 
beperken. 

Na 4 lange weken (de bestraling gebeurd 5 dagen per week, met een controle 
halverwege) en zoals voor gewaarschuwd door de radiologe in het begin, kwam de 
vermoeidheidsklap. Ik had het gevoel alsof ik drie nachten door had gefeest, 
(wat toch voor het laatst gebeurde toen ik in mijn twintiger jaren was), dus 
niet geslapen maar dan zonder de napret van het feestje. 

Gelukkig zat ik op dat moment werkeloos thuis en had alle ruimte om me volledig 
op de bestraling en het herstel ervan te focussen, geen kinderen of hond die 
vermaakt of verzorgt moesten worden. 

Wel leek het voor de buitenwereld alsof ik er iets te luchtig mee om ging, 
omdat ik weinig los liet over wat het met me deed en er voornamelijk grappen 
over zat te maken. Ondertussen was ik mentaal in de survivalmodus gegaan en 
focuste me op het door de 5 weken heen te komen en niet stil staan met wat het 
nou precies inhield en wat er echt gebeurde…!

Pas na twee maanden toen de bestraling was afgerond en ik onder behandeling was van een oncologische fysiotherapeut, viel 
het besef heel hard binnen. De fysio masseerde in eerste instantie de verharde 
plekken in de borst en spieren bij de oksel en schouder los, waarna ik mocht 
gaan trainen met lotgenoten die waren geopereerd, bestraalt en met chemo bezig 
waren. Toen ik hun verhalen hoorde, besefte ik me pas wat ik zelf ook had mee 
gemaakt en hoe ik toch ook de dans van de chemo kon ontspringen!

inmiddels ben ik anderhalf jaar verder na de ontdekking van de tumor, heb ik 
twee dappere lotgenoten mogen ontmoeten en verhalen mogen uitwisselen, en ben 
nog steeds aan het strijden met de nasleep van de bestraling. 

De vermoeidheid heeft ervoor gezorgd dat ik duidelijk moest afwegen waar ik 
mijn energie in kon steken en daaromheen duidelijk een paar dagen herstel moest 
bouwen. Deze is nog immer aanwezig, hoewel niet zo extreem als in het begin. De 
spieren naast mijn borst hebben nog wat last van de verharding, willen nog wel 
eens in de kramp schieten. Verharding in de borst komt en gaat, ik heb nu een 
cirkel on de tepel van verhard weefsel onder de huid, die af en toe vreselijk 
jeukt! Energiepeil zit ondertussen op 90% en soms moet ik een paar dagen 
bijkomen van een drukke week.

De chirurg waarschuwde me bij de laatste controle dat de naweeën ervan nog twee 
jaar kunnen door sudderen… dus ik heb nog even te gaan! 

Gelukkig heb ik de stap durven te zetten, na in de jaren ’90 aan de 
kunstacademie Fotografie te hebben gestudeerd, om mijzelf als ZZP kunstenaar 
bij de KvK in te schrijven! Hierdoor kan ik beter mijn tijd indelen qua werk, 
en ook de nodige rust momenten inbouwen waar nodig… 

Mijn jaarlijkse mammografie was in april, die was positief, dus we gaan vol 
goede moed de volgende check up tegemoet in november! 

Door Andrea Roell,

Ik wist dat er een genetische aanleg was voor kanker in de
familie, toen mijn zus plots hoog risico had voor huidkanker, deels wegens onze
lichte huid, maar ook wegens ons verleden in het buitenland door het
diplomatieke dienst werk van onze vader. Later, toen mijn vader overleed, na
twee jaar vechten tegen een agressieve vorm van lymfklierkanker, werd ik me
terdege bewust dat er een risico bestond dat een van ons ook een vorm van
kanker kon ontdekken.

Groot was mijn schrik toen ik begin februari 2016 een harde bult aan de
buitenkant van mijn rechterborst tegenkwam. Als lesbische vrouw van in de 40,
was ik er nooit zo mee bezig, (vond het als puber maar lastig en in de weg
zitten bij sporten), heb het leren accepteren dat het een deel was van wie ik
was, maar plots werd mijn aandacht er op een negatieve manier op gevestigd.
Na twee weken malend en met nachtmerries wakker te zijn
geworden, toch maar schoorvoetend een afspraak gemaakt bij de huisarts. Deze
dame had een arts in opleiding erbij, die met mijn toestemming mee mocht doen
aan het onderzoek. Ze was wat onzeker wat het zou kunnen zijn, omdat het
aanvoelde als een flinke zwelling, warm en rood op de huid was. Ze dacht
aanvankelijk aan een ontsteking, wat vreemd was, gezien ik geen kinderen heb gehad.
Doorverwijzing naar de mamapoli in een van de ziekenhuizen op zak ben ik gaan
onderzoeken welk ziekenhuis het beste bij me paste. Door slechte ervaringen met
een ziekenhuis vlakbij, ben ik op de keuze voor het Slotervaart Ziekenhuis
gekomen, die net wat verder van mij vandaan zat, maar door de nabijheid van het Antoni van Leeuwenhoek, een goed gevoel gaf. Er was geen afspraak nodig, ik kon gewoon de dag erna bij de inloop poli terecht.

Daar eenmaal aangekomen, werd ik eerst onderzocht door de oncologische
assistente, die eerst dacht dat mijn tatoeage een plakplaatje was (omdat die zo
mooi gezet was), wat een vrolijke noot bracht aan een spannende situatie.

De chirurg kwam kort langs om ook te voelen, waarna ik doorgestuurd werd voor
een mammografie en een echo. Na een minuut of
te hebben gewacht mocht ik me uitkleden voor de mammografie, was een
pijnlijke ervaring was, wegens de dikke tumor in de borst. Bij de echo werd er
ook meteen een aantal biopten genomen, wat inhield dat er na een lokale
verdoving een dikke naald met een soort mondje die een hapje weefsel weghaalde
in de borst werd gestoken. Ik keek mee op het scherm en zag een grote vlek en
de buis van de biopt naald die redelijk diep in de borst ging.

daarna was het wachten geblazen, de uitslag zou na -, uur bekend gemaakt worden.
Rondjes gelopen om het ziekenhuis, roken, koffie drinken, suffe spelletjes op de telefoon spelen…

De chirurg riep me in zijn spreekkamer en meldde dat het om een grote
fibroadenoom ging, die wel chirurgisch verwijderd moest worden, omdat deze zo
groot (7 centimeter was. (fibroadenoom: knobbeltje wat een weefsel verknotting
is en is opgebouwd uit klier- en bindweefsel, maar die normaal niet groter dan
3-5 centimeter wordt). 

Wat is een Phyllodes tumor eigenlijk?

Wat is een Phyllodes tumor eigenlijk?



Phyllodes (ook wel gespeld als Phylloides) tumoren zijn een zeldzame vorm van borstkanker 
die, net als fibroadenomen, 2 soorten borstweefsel bevatten: bindweefsel en 
klierweefsel. Ze kunnen worden gevonden bij vrouwen van alle leeftijden maar 
meestal tussen dertigers tot zestigers.

De tumoren zijn meestal gevoeld als een pijnloze knobbel, maar sommige kunnen 
pijnlijk zijn. Ze kunnen snel groeien en rekken de huid op. Ze zijn op 
beeldvormende onderzoeken vaak moeilijk te onderscheiden van fibroadenomen, 
zelfs met biopsies.

Microscopisch is het belangrijkste verschil tussen Phyllodes tumoren en 
fibroadenomen dat Phyllodes tumoren een te sterke groei van bindweefsel hebben. 
De cellen die deel uitmaken van het bindweefsel deel kunnen er onder de 
microscoop abnormaal uitzien. Afhankelijk van hoe de cellen zien, kunnen 
Phyllodes tumoren aangemerkt worden als benigne ofwel goedaardig , maligne 
ofwel kwaadaardig (kanker) of borderline (die zien er anders uit dan 
goedaardige tumoren maar hebben zowel goedaardige als kwaadaardige cellen). 
Elke soort kan zich anders gedragen.

Phyllodes tumoren zijn meestal goedaardig en slechts in zeldzame gevallen 
kanker. Minder dan 5% van deze tumoren hebben de neiging uit te zaaien naar 
andere gebieden, zoals de longen of naar andere plekken. In het verleden werden 
zowel goedaardige als kwaadaardige Phyllodes tumoren aangeduid als 
'cystosarcoma phyllodes'.

Phyllodes tumoren (zelfs goedaardig zijn) hebben de neiging om steeds op 
dezelfde plaats terug te komen nadat ze verwijderd zijn. Daarom worden ze ruim 
weggenomen met 1 tot 2 cm gezond borstweefsel van rond de tumor.

Afhankelijk van de grootte van de borst, worden kwaadaardige Phyllodes tumoren 
borstsparend weggehaald met een bredere rand gezond weefsel of door de hele 
borst weg te halen. Kwaadaardige phyllodes tumoren verschillen van de meest 
voorkomende vormen van borstkanker. Ze reageren niet hormoontherapie en minder 
dan de meeste borstkankers reageren ze op bestraling of de voor borstkanker gebruikte 
chemotherapie. Uitgezaaide Phyllodes tumoren worden vaak meer behandeld als 
sarcomen (weke delen kanker) dan borstkanker.

Omdat deze tumoren neiging hebben om steeds in de borst terug te komen, is het 
aanbevolen om na behandeling regelmatig borstonderzoek en MRI te doen.


Phyllodes Maps



There are 486 people in the Phyllodes tumor map. The map is a useful tool for PT group members to network and find others in your same community. Stories are posted and once on our map you can also fill out our survey (after your treatment is best as one kick at the can). There are many more members on this site than on the map so please take the time to get on the map. The stats help us and can be shared with your medical communities.


phyllodes maps
 https://www.diseasemaps.org/phyllodes/