Door Andrea Roell,
Een week na de operatie werd ik wat iebelig van het stil zitten en dutjes doen, dus ging ik maar eens nuttig de was ophangen. Toen ik mijn armen voorzichtig boven het hoofd strekte, hoorde ik een vaag klotsend geluid, zoals in een kruik. Na een paar keer dat gedaan te hebben schudde ik voorzichtig aan het bandje van mijn BH, en hoorde het toen duidelijker. O…M…G…! ik heb een KLOTSTIET!
Plastisch chirug vriendinnetje maar even geappt met deze conclusie, die snel terug appte met het antwoord: het ging om een seroom (wondvocht pakket dat zich
na een operatie kan ophopen in de holte van de wond), wat heel normaal was en makkelijk te behandelen is. Fijn, maar daar hadden ze me niet voor gewaarschuwd na de operatie!! Bij de eerste controle van de chirurg, heb ik het maar leeg laten halen, 80cc aan vocht en meteen een deuk in de borst. Daar ging mijn illusie dat het wel mee viel met de schade!
Bij het consult werd ook het pathologisch onderzoek van de tumor, die toen 8 cm
breed was en 500 gram woog (wel makkelijke manier om af te vallen!) besproken, waarbij
werd bevestigd dat het om een Borderline Phyllodes tumor ging. Daar schrok ik
wel even van omdat de eerste indruk was dat het goedaardig zou zijn. Er bleek
een flinke discussie te zijn gevoerd onder de specialisten, namelijk de
chirurg, de patholoog en de radioloog (de laatste twee van het Antoni van
Leeuwenhoek), over wel of geen bestraling te moeten adviseren. De chirurg vond
het onnodig , maar werd uiteindelijk toch van de noodzaak overtuigt te zijn,
wegens het feit dat de tumor ook dicht bij de borst spier lag en hij daar geen
goede marge aan weefsel had kunnen verwijderen. Er hoeft maar een cel achter te
blijven en het kreng groeit heel hard weer terug. Het weefsel was wel
onderzocht en bleek schoon te zijn, zo ook het vliesje van de borst spier die
mee genomen was. Ik was niet erg overtuigd, maar was bereid om de discussie aan te gaan bij de
afdeling Radiologie van het AVL (Antoni van Leeuwenhoek).Die afspraak kwam anderhalve maand na de operatie, en we liepen voor het eerst het AVL binnen. Wat een gigantisch groot geheel was dat!
We zaten tegenover een jonge radiologe die de boel nog erg serieus nam en wat
moeite had met het feit dat we de situatie wat lichter probeerden te maken aan
de hand van grappen… (de vraag of mijn borst licht zou geven in het donker
wegens de radioactieve straling, en of anders het nachtlampje toch echt aan
moest om bij te kunnen lezen, gaf geen reden tot een glimlach en werd heel
serieus beantwoord…)
Ik kon in mijn onderzoek in medische verslagen en onderzoeken online over de behandeling van Phyllodes met Bestraling, geen doorslag gevende reden vinden om dit toch maar te ondergaan, maar ze wist me toch van het nut te overtuigen. Het
zou om 16 sessies gaan, om de kans tot terugkeer (die op ongeveer 5%-15% zit)
met nog 50% te verkleinen. Vooruit, als ik zo meerdere operaties in een jaar
kan voorkomen dan doen we het maar.
Toen bleek plots, na onderzoek en naslag van wetenschappelijke artikelen de
keuze te zijn gemaakt om niet 16, maar 25 keer te bestralen! Dat was even een
bittere pil om te slikken…
Ik onderging een CT scan, om een basis te leggen voor de te bestralen deel, vier
tatoeage puntjes werden geprikt, op mijn zij, op de buik en tussen de borsten
en er werden lijnen getrokken (soort van bullseye), om de machine goed te laten
instellen. De lijnen moest ik eerst dagelijks bijwerken met een watervaste
stift, om te voorkomen dat die zouden vervagen… Was niet de soort van
lichaamsversiering die ik in gedachten had!
De eerste sessie duurde iets langer omdat ze ook een CT scan moesten doen om zo
ervoor te zorgen dat de straling goed gericht
was. Enige wat ik hoefde te doen was stil liggen met mijn armen in
braces en luisteren naar het geklikt en gezoem van de machines om me heen. Wel
verwachtte ik elk moment een van de crew van Star Trek om de hoek te zien
lopen, zag er allemaal zeer sci fi uit…
Maar al met al was ik meestal binnen een minuut of anderhalf wel klaar en was
ik langer met uit en aankleden bezig dan het bestralen! Licht prikkend gevoel
in de borst en op de huid was eigenlijk het enige wat ik erna voelde.
Gelukkig had ik de tip al mee gekregen van een oud collega om bij de Tuinen de
Vitamine E olie van Jacob Hooij te halen, (waar ook calendula extract in zit),
om zo de huid en het litteken soepel te houden. Verder smeerde ik redelijk
vanaf het begin de calendula zalf, wat het ergste effect op de huid wist te
beperken.
Na 4 lange weken (de bestraling gebeurd 5 dagen per week, met een controle
halverwege) en zoals voor gewaarschuwd door de radiologe in het begin, kwam de
vermoeidheidsklap. Ik had het gevoel alsof ik drie nachten door had gefeest,
(wat toch voor het laatst gebeurde toen ik in mijn twintiger jaren was), dus
niet geslapen maar dan zonder de napret van het feestje.
Gelukkig zat ik op dat moment werkeloos thuis en had alle ruimte om me volledig
op de bestraling en het herstel ervan te focussen, geen kinderen of hond die
vermaakt of verzorgt moesten worden.
Wel leek het voor de buitenwereld alsof ik er iets te luchtig mee om ging,
omdat ik weinig los liet over wat het met me deed en er voornamelijk grappen
over zat te maken. Ondertussen was ik mentaal in de survivalmodus gegaan en
focuste me op het door de 5 weken heen te komen en niet stil staan met wat het
nou precies inhield en wat er echt gebeurde…!
Pas na twee maanden toen de bestraling was afgerond en ik onder behandeling was van een oncologische fysiotherapeut, viel
het besef heel hard binnen. De fysio masseerde in eerste instantie de verharde
plekken in de borst en spieren bij de oksel en schouder los, waarna ik mocht
gaan trainen met lotgenoten die waren geopereerd, bestraalt en met chemo bezig
waren. Toen ik hun verhalen hoorde, besefte ik me pas wat ik zelf ook had mee
gemaakt en hoe ik toch ook de dans van de chemo kon ontspringen!
inmiddels ben ik anderhalf jaar verder na de ontdekking van de tumor, heb ik
twee dappere lotgenoten mogen ontmoeten en verhalen mogen uitwisselen, en ben
nog steeds aan het strijden met de nasleep van de bestraling.
De vermoeidheid heeft ervoor gezorgd dat ik duidelijk moest afwegen waar ik
mijn energie in kon steken en daaromheen duidelijk een paar dagen herstel moest
bouwen. Deze is nog immer aanwezig, hoewel niet zo extreem als in het begin. De
spieren naast mijn borst hebben nog wat last van de verharding, willen nog wel
eens in de kramp schieten. Verharding in de borst komt en gaat, ik heb nu een
cirkel on de tepel van verhard weefsel onder de huid, die af en toe vreselijk
jeukt! Energiepeil zit ondertussen op 90% en soms moet ik een paar dagen
bijkomen van een drukke week.
De chirurg waarschuwde me bij de laatste controle dat de naweeën ervan nog twee
jaar kunnen door sudderen… dus ik heb nog even te gaan!
Gelukkig heb ik de stap durven te zetten, na in de jaren ’90 aan de
kunstacademie Fotografie te hebben gestudeerd, om mijzelf als ZZP kunstenaar
bij de KvK in te schrijven! Hierdoor kan ik beter mijn tijd indelen qua werk,
en ook de nodige rust momenten inbouwen waar nodig…
Mijn jaarlijkse mammografie was in april, die was positief, dus we gaan vol
goede moed de volgende check up tegemoet in november!
na een operatie kan ophopen in de holte van de wond), wat heel normaal was en makkelijk te behandelen is. Fijn, maar daar hadden ze me niet voor gewaarschuwd na de operatie!! Bij de eerste controle van de chirurg, heb ik het maar leeg laten halen, 80cc aan vocht en meteen een deuk in de borst. Daar ging mijn illusie dat het wel mee viel met de schade!
Bij het consult werd ook het pathologisch onderzoek van de tumor, die toen 8 cm
breed was en 500 gram woog (wel makkelijke manier om af te vallen!) besproken, waarbij
werd bevestigd dat het om een Borderline Phyllodes tumor ging. Daar schrok ik
wel even van omdat de eerste indruk was dat het goedaardig zou zijn. Er bleek
een flinke discussie te zijn gevoerd onder de specialisten, namelijk de
chirurg, de patholoog en de radioloog (de laatste twee van het Antoni van
Leeuwenhoek), over wel of geen bestraling te moeten adviseren. De chirurg vond
het onnodig , maar werd uiteindelijk toch van de noodzaak overtuigt te zijn,
wegens het feit dat de tumor ook dicht bij de borst spier lag en hij daar geen
goede marge aan weefsel had kunnen verwijderen. Er hoeft maar een cel achter te
blijven en het kreng groeit heel hard weer terug. Het weefsel was wel
onderzocht en bleek schoon te zijn, zo ook het vliesje van de borst spier die
mee genomen was. Ik was niet erg overtuigd, maar was bereid om de discussie aan te gaan bij de
afdeling Radiologie van het AVL (Antoni van Leeuwenhoek).Die afspraak kwam anderhalve maand na de operatie, en we liepen voor het eerst het AVL binnen. Wat een gigantisch groot geheel was dat!
We zaten tegenover een jonge radiologe die de boel nog erg serieus nam en wat moeite had met het feit dat we de situatie wat lichter probeerden te maken aan
de hand van grappen… (de vraag of mijn borst licht zou geven in het donker
wegens de radioactieve straling, en of anders het nachtlampje toch echt aan
moest om bij te kunnen lezen, gaf geen reden tot een glimlach en werd heel
serieus beantwoord…)
Ik kon in mijn onderzoek in medische verslagen en onderzoeken online over de behandeling van Phyllodes met Bestraling, geen doorslag gevende reden vinden om dit toch maar te ondergaan, maar ze wist me toch van het nut te overtuigen. Het
zou om 16 sessies gaan, om de kans tot terugkeer (die op ongeveer 5%-15% zit)
met nog 50% te verkleinen. Vooruit, als ik zo meerdere operaties in een jaar
kan voorkomen dan doen we het maar.
Toen bleek plots, na onderzoek en naslag van wetenschappelijke artikelen de
keuze te zijn gemaakt om niet 16, maar 25 keer te bestralen! Dat was even een
bittere pil om te slikken…
Ik onderging een CT scan, om een basis te leggen voor de te bestralen deel, vier
tatoeage puntjes werden geprikt, op mijn zij, op de buik en tussen de borsten
en er werden lijnen getrokken (soort van bullseye), om de machine goed te laten
instellen. De lijnen moest ik eerst dagelijks bijwerken met een watervaste
stift, om te voorkomen dat die zouden vervagen… Was niet de soort van
lichaamsversiering die ik in gedachten had!
De eerste sessie duurde iets langer omdat ze ook een CT scan moesten doen om zo
ervoor te zorgen dat de straling goed gericht
was. Enige wat ik hoefde te doen was stil liggen met mijn armen in
braces en luisteren naar het geklikt en gezoem van de machines om me heen. Wel
verwachtte ik elk moment een van de crew van Star Trek om de hoek te zien
lopen, zag er allemaal zeer sci fi uit…
Maar al met al was ik meestal binnen een minuut of anderhalf wel klaar en was
ik langer met uit en aankleden bezig dan het bestralen! Licht prikkend gevoel
in de borst en op de huid was eigenlijk het enige wat ik erna voelde.
Gelukkig had ik de tip al mee gekregen van een oud collega om bij de Tuinen de
Vitamine E olie van Jacob Hooij te halen, (waar ook calendula extract in zit),
om zo de huid en het litteken soepel te houden. Verder smeerde ik redelijk
vanaf het begin de calendula zalf, wat het ergste effect op de huid wist te
beperken.
Na 4 lange weken (de bestraling gebeurd 5 dagen per week, met een controle
halverwege) en zoals voor gewaarschuwd door de radiologe in het begin, kwam de
vermoeidheidsklap. Ik had het gevoel alsof ik drie nachten door had gefeest,
(wat toch voor het laatst gebeurde toen ik in mijn twintiger jaren was), dus
niet geslapen maar dan zonder de napret van het feestje.
Gelukkig zat ik op dat moment werkeloos thuis en had alle ruimte om me volledig
op de bestraling en het herstel ervan te focussen, geen kinderen of hond die
vermaakt of verzorgt moesten worden.
Wel leek het voor de buitenwereld alsof ik er iets te luchtig mee om ging,
omdat ik weinig los liet over wat het met me deed en er voornamelijk grappen
over zat te maken. Ondertussen was ik mentaal in de survivalmodus gegaan en
focuste me op het door de 5 weken heen te komen en niet stil staan met wat het
nou precies inhield en wat er echt gebeurde…!
Pas na twee maanden toen de bestraling was afgerond en ik onder behandeling was van een oncologische fysiotherapeut, viel
het besef heel hard binnen. De fysio masseerde in eerste instantie de verharde
plekken in de borst en spieren bij de oksel en schouder los, waarna ik mocht
gaan trainen met lotgenoten die waren geopereerd, bestraalt en met chemo bezig
waren. Toen ik hun verhalen hoorde, besefte ik me pas wat ik zelf ook had mee
gemaakt en hoe ik toch ook de dans van de chemo kon ontspringen!
inmiddels ben ik anderhalf jaar verder na de ontdekking van de tumor, heb ik
twee dappere lotgenoten mogen ontmoeten en verhalen mogen uitwisselen, en ben
nog steeds aan het strijden met de nasleep van de bestraling.
De vermoeidheid heeft ervoor gezorgd dat ik duidelijk moest afwegen waar ik
mijn energie in kon steken en daaromheen duidelijk een paar dagen herstel moest
bouwen. Deze is nog immer aanwezig, hoewel niet zo extreem als in het begin. De
spieren naast mijn borst hebben nog wat last van de verharding, willen nog wel
eens in de kramp schieten. Verharding in de borst komt en gaat, ik heb nu een
cirkel on de tepel van verhard weefsel onder de huid, die af en toe vreselijk
jeukt! Energiepeil zit ondertussen op 90% en soms moet ik een paar dagen
bijkomen van een drukke week.
De chirurg waarschuwde me bij de laatste controle dat de naweeën ervan nog twee
jaar kunnen door sudderen… dus ik heb nog even te gaan!
Gelukkig heb ik de stap durven te zetten, na in de jaren ’90 aan de
kunstacademie Fotografie te hebben gestudeerd, om mijzelf als ZZP kunstenaar
bij de KvK in te schrijven! Hierdoor kan ik beter mijn tijd indelen qua werk,
en ook de nodige rust momenten inbouwen waar nodig…
Mijn jaarlijkse mammografie was in april, die was positief, dus we gaan vol
goede moed de volgende check up tegemoet in november!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten